RESUMO
A property analysis of the U.K. Biobank reveals a new imagination of the genomic biobank as a national common-pool resource. U.K. Biobank's treatment of property and governance exhibit both strengths and weaknesses that may be instructive to genome project planners around the world.
Assuntos
Bancos de Espécimes Biológicos/organização & administração , Relações Comunidade-Instituição , Bases de Dados Genéticas/legislação & jurisprudência , Genoma Humano , Propriedade/legislação & jurisprudência , Doadores de Tecidos/legislação & jurisprudência , Adulto , Idoso , Bancos de Espécimes Biológicos/ética , Bancos de Espécimes Biológicos/legislação & jurisprudência , Bases de Dados Genéticas/ética , Pesquisa em Genética , Genoma Humano/ética , Humanos , Pessoa de Meia-Idade , Modelos Organizacionais , Propriedade/ética , Política , Doadores de Tecidos/ética , Reino UnidoRESUMO
Apocalyptic views on the natural order, chimeras and genetic engineering should not detract from the fact that medical research, similar to the promotion of health, is a public good. Genomics crosses all species, thereby requiring a global approach that respects human rights and public health priorities. Public trust and public participation in research demand clear stewardship as well as transparent and accountable oversight. Characterizing fundamental genomic data as a public resource might counterbalance the current overemphasis on individual rights but this will not be simple. It is only through an attachment to justice and solidarity that the dignity and well-being of persons, both as humans and as citizens, can truly be fostered.
Assuntos
Genoma Humano/ética , Genômica/ética , Genética Populacional , Genômica/tendências , Humanos , Filosofia Médica , Valores Sociais , Seguridade SocialRESUMO
We are at a time of unprecedented increase in knowledge of rapidly changing technology. Such biotechnology especially when it involves human subjects raises complex ethical, legal, social and religious issues. A World Health Organization expert consultation concluded that "genetics advances will only be acceptable if their application is carried out ethically, with due regard to autonomy, justice, education and the beliefs and resources of each nation and community." Public health authorities are increasingly concerned by the high rate of births with genetic disorders especially in developing countries where Muslims are a majority. Therefore, it is imperative to scrutinize the available methods of prevention and management of genetic disorders. A minimum level of cultural awareness is a necessary prerequisite for the delivery of care that is culturally sensitive, especially in Islamic countries. Islam presents a complete moral, ethical, and medical framework, it is a religion which encompasses the secular with the spiritual, the mundane with the celestial and hence forms the basis of the ethical, moral and even juridical attitudes and laws towards any problem or situation. Islamic teachings carry a great deal of instructions for health promotion and disease prevention including hereditary and genetic disorders, therefore, we will discuss how these teachings play an important role in the diagnostic, management and preventive measures including: genomic research; population genetic screening pre-marital screening, pre-implantation genetic diagnosis; assisted reproduction technology; stem cell therapy; genetic counseling and others.
Assuntos
Aconselhamento Genético/ética , Doenças Genéticas Inatas/prevenção & controle , Genoma Humano/ética , Islamismo , Religião e Medicina , Feminino , Aconselhamento Genético/normas , Genética/ética , Genética/normas , Guias como Assunto , Humanos , Masculino , Oriente MédioAssuntos
Genoma Humano , Individualidade , Comitês de Ética em Pesquisa , Privacidade Genética/ética , Privacidade Genética/legislação & jurisprudência , Genoma Humano/ética , Humanos , Consentimento Livre e Esclarecido , Prontuários Médicos/legislação & jurisprudência , Mutação , National Institutes of Health (U.S.) , Seleção de Pacientes , Risco , Análise de Sequência de DNA , Estados UnidosAssuntos
Bioética , Clonagem de Organismos/ética , Criação de Embriões para Pesquisa/ética , Genoma Humano/ética , Patente/ética , Pesquisas com Embriões/ética , Criação de Embriões para Pesquisa/legislação & jurisprudência , Pesquisas com Embriões/legislação & jurisprudência , Temas Bioéticos/legislação & jurisprudênciaAssuntos
Humanos , Bioética , Consentimento Livre e Esclarecido/ética , Direitos Humanos , Genética/ética , Legislação Referente à Liberdade de Escolha do Paciente/ética , Pesquisa Biomédica/ética , Tecnologia Biomédica/ética , América Latina , Brasil , Ensaios Clínicos Controlados Aleatórios como Assunto/ética , Epilepsia , Genoma Humano/éticaAssuntos
Humanos , Genoma Humano/ética , Genética Médica/ética , Preconceito , Temas Bioéticos , EspanhaAssuntos
Humanos , Bases de Dados Genéticas/ética , Confidencialidade/ética , Genoma Humano/ética , Temas Bioéticos , UNESCO , América Latina , Europa (Continente) , África , ÁsiaAssuntos
Humanos , Autonomia Pessoal , Consentimento Livre e Esclarecido/ética , Direitos Humanos , Feto Abortado/transplante , Genoma Humano/ética , Transplante de Tecidos/ética , Ética em Pesquisa , Aborto Induzido/ética , Espanha , Eutanásia/ética , Pessoas com Deficiência Mental , Princípios Morais , Técnicas Reprodutivas/éticaRESUMO
(1) Encounter with the genome. (2) Difficulties in the path. (3) Legal and ethical implications. (4) Patenting genes. (5) The genome and evolution. (6) An adjunct to medicine or a new world? (7) Forbidden territory or the next step for humanity? (8) Informed decisions.